28. februārī tika aizvadīta Reto slimība diena. Arī Latvijā teju 90 000 cilvēki piedzīvo dažādus reto slimību izraisītus izaicinājumus, tāpēc Latvijas Reto slimību alianse (Alianse) kopā ar nozares ekspertiem diskusijā “Reti izaicinoša dzīve” pievērsa uzmanību pacientu tiesību jautājumiem un nepieciešamībai pēc caurspīdīga valsts atbalsta un vienotas informācijas sistēmas izveides reto slimību diagnosticēšanas un ārstēšanas nodrošināšanai.
Ikdienā cilvēki ar retām slimībām sastopas ar dažādām grūtībām, kas ietekmē viņu dzīves kvalitāti saistībā gan ar valsts apmaksātu zāļu pieejamību, gan ar jaunāko terapiju trūkumu. Diskusijas laikā Alianses valdes locekle Ieva Plūme ar cilvēka pieredzes stāstu aktualizēja reto slimību novēloto diagnostiku, reto slimību zemo atpazīstamību speciālistu vidū, ārstēšanas kvalitāti, kā arī gadījumus, kad netiek ievērotas pacientu tiesības, piemēram, netiek sniegta pilnvērtīga informācija pacientam ārsta vizītes laikā vai nav precīzi aizpildīta medicīniskā dokumentācija.
Atsaucoties uz pacienta pieredzes stāstu, Veselības inspekcijas Juridiskā departamenta vadītāja Laura Šāberte skaidroja: “Veselības inspekcijā samērā bieži tiek saņemti pacientu iesniegumi par nepietiekamas vai grūti uztveramas informācijas sniegšanu par pacienta veselības stāvokli vai diagnozi no ārstniecības personas vai iestādes puses, tāpat par medicīnisko dokumentu lietvedības kārtības nepareizu noformēšanu, kā arī novēlotas diagnozes uzstādīšanu. Šādi iesniegumi novērojami tieši Ārstniecības riska fonda lietās. Lai veicinātu pacientu tiesību ievērošanu, komunikācija starp pacientu un ārstniecības personu, ir ļoti svarīga, pie tam ar tā saukto atgriezenisko saiti, kur ārstniecības persona pārliecinās, ka pacients visu teikto ir tiešām gan sadzirdējis, gan sapratis. Veselības inspekcija reaģē uz šādiem gadījumiem, kā arī vērš ārstniecības iestāžu uzmanību uz medicīnisko dokumentu lietvedības kārtības ievērošanas nozīmību, kam ne tikai ir nozīme pacienta veselības aprūpes īstenošanā, bet arī, kam tiesvedības procesos ir svarīga loma. Lai uzlabotu situāciju, Veselības inspekcija ir spērusi pirmos soļus jau pērnajā gadā, pārskatot Pacientu tiesību likumu un tā darba grupas ietvaros iesniedza priekšlikumus likuma pilnveidei – nepieciešamību pēc pacientu tiesību aizsardzības speciālista ārstniecības iestādēs, kā arī pacientu tiesību aizsardzības plāna izstrādi ārstniecības iestādēs, kas liecinātu par sistēmisku pacientu tiesību ievērošanu, tostarp personāla regulāru izglītošanu par komunikācijas nozīmīgumu veselības aprūpes procesā.”